LARINO. Ha scelto anche il centro frentano come una delle tappe della sua impresa straordinaria che sta portando avanti in tutta la Penisola per sensibilizzare l’opinione pubblica su una delle malattie genetiche rare quale la sclerosi tuberosa.
Ospite da qualche giorno presso il Pardo – Community Hostel, nel cuore del borgo medievale, questa mattina Elio Brusamento, 69 anni originario di Padova, ma da vent’anni residente ad Udine, alpino ed atleta, ha incontrato il sindaco Pino Puchetti e con lui ha avuto modo di ribadire il suo impegno, quello di percorrere l’Italia a piedi, con solamente uno zaino in spalla, per far conoscere la sua storia, ma soprattutto quella dei tanti giovani e ragazzi affetti da questa malattia genetica rara.
La sclerosi tuberosa è infatti una malattia genetica caratterizzata principalmente dallo sviluppo di numerosi tumori benigni in organi differenti, in particolare la pelle, il cervello e i reni. Mentre durante l’infanzia i sintomi possono essere molto sfumati, in età adulta la maggior parte dei pazienti presenta lesioni caratteristiche, come angiofibromi facciali, placche fibrose su fronte e cuoio capelluto, angiomiolipomi renali, amartoma retinico. L’epilessia è una manifestazione abbastanza comune (e spesso difficile da controllare); possono essere presenti anche disturbi dell’apprendimento o del comportamento e ritardo mentale. Nel complesso, le manifestazioni della malattia sono estremamente variabili, anche tra pazienti della stessa famiglia, che condividono lo stesso difetto genetico.
Il viaggio di Brusamento, davvero un animo nobile e gentile il suo, è partito il 25 aprile del 2019 da Trieste e come portavoce dell’Associazione Sclerosi Tuberosa nelle sue tappe, non soltanto ha modo di scoprire le bellezze del territorio italiano, ma anche e soprattutto portare a termine la sua missione: camminare per destare l’attenzione di tutti e sostenere la ricerca per trovare un cura ma anche per rendere meno duro il cammino di quanti ne sono affetti.
Dal canto suo il primo cittadino frentano si è detto onorato di aver incontrato Brusamento ed ha espresso l’intenzione di voler contribuire fattivamente all’associazione per dare un segno tangibile di vicinanza alla sua ‘straordinaria impresa’.